Aproximadamente 70 milhões de pessoas em todo o mundo, representando de 1% a 2% da população global, convivem com a epilepsia. Essa condição é mais prevalente em países em desenvolvimento e com infraestrutura de saneamento precária. Os sintomas de uma crise epiléptica podem incluir: confusão temporária, pausas com olhar fixo, rigidez muscular, movimentos involuntários e bruscos dos membros, perda de consciência, medo, ansiedade ou a sensação de déjà vu.
No Brasil, segundo a Fundação Brasileira de Epilepsia (EpiBrasil), cerca de 4 milhões de pessoas vivem com a doença e necessitam de tratamento. Em Rondônia, a Associação Ana Fonseca oferece apoio a pacientes epilépticos, presidida pela defensora pública aposentada Rosária Novais. Em entrevista ao Rondônia ao Vivo, ela discutiu a condição e as iniciativas para ajudar aqueles que sofrem de epilepsia.
A sociedade discute suficientes sobre a epilepsia, ou muitas pessoas sofrem em silêncio?
Resposta: Sem dúvida! O preconceito contra essas pessoas é alarmante. Muitas vezes, isso ocorre até dentro do núcleo familiar. Elas vivem à sombra do desconhecimento e da discriminação.
O que é a epilepsia?
Resposta: Epilepsia é uma condição neurológica, não uma doença mental. Se uma crise durar mais de cinco minutos, é necessário chamar uma ambulância. Essa condição afeta os neurônios e pode surgir em qualquer fase da vida; um acidente, um golpe na cabeça ou um AVC podem desencadeá-la.
Como é a percepção social em relação às pessoas com epilepsia?
Resposta: O preconceito ainda é bastante significativo! Não existem leis que protejam essas pessoas, motivo pelo qual decidimos abraçar essa causa. Eram indivíduos que viviam nas margens da sociedade, sem a percepção da cidadania.
Como surgiu a Associação Ana Fonseca de Epilepsia?
Resposta: A associação foi criada em memória da minha cunhada, Ana Fonseca, que sofria da doença. Ela teve sua primeira crise enquanto lecionava e acabou sendo demitida. Infelizmente, ela faleceu há cinco anos. Nossa família desconhecia a condição. Ana foi internada em um hospício, onde sofreu abusos. Por causa de sua história, decidimos agir em defesa de outras pessoas que enfrentam a epilepsia, assim nasceu a Associação Ana Fonseca de Epilepsia.
Quantas pessoas têm epilepsia em Rondônia?
Resposta: Temos informações que indicam que cerca de 35 mil pessoas convivem com a condição em nosso estado. Muitas delas carecem de apoio e políticas públicas adequadas. É importante ressaltar que a epilepsia se manifesta de diversas maneiras, não apenas com crises convulsivas. Existem casos de “crises de ausência”, onde a pessoa pode perder a consciência, e outros tipos que, na infância, são mal interpretados e apelidados de “vaga-lume”.
Qual é o maior desafio enfrentado por famílias com alguém diagnosticado com epilepsia?
Resposta: O principal desafio, especialmente em famílias de baixa renda, é a falta de suporte governamental. Ao se buscar um diagnóstico em um posto de saúde com um neurologista, é comum haver uma espera de até três anos para uma consulta. Esse laudo é crucial para a documentação e acesso a benefícios. As famílias precisam de laudos psicossociais, neurológicos e outros documentos, sem os quais não conseguem acesso a serviços básicos.
Como as famílias lidam ao descobrir que um pai ou filho tem epilepsia?
Resposta: Para muitos, é um choque. Poucas pessoas estão preparadas para aceitar essa realidade. Famílias de classe baixa geralmente buscam tratamento, enquanto as de maior poder aquisitivo muitas vezes optam por esconder a condição. Já conheci um caso de uma noiva que, sem saber da doença, teve uma crise durante o casamento, gerando pânico geral. Felizmente, havia alguém ciente da epilepsia que soube agir corretamente e o casamento prosseguiu.
Como agir durante uma crise de epilepsia?
Resposta: É um mito que a pessoa pode engolir a língua durante a crise. Essa parte do corpo é um músculo que se contrai, mas retorna ao normal após a crise. Não se deve inserir objetos na boca da pessoa, pois isso pode causá-la ferimentos. Muitas vezes, a epilepsia é erroneamente associada a demônios ou castigos divinos. Várias figuras históricas notáveis, como Dom Pedro I, Joana D’Arc e Albert Einstein, também tiveram epilepsia e foram grandes mentes.
Quais são as principais causas da epilepsia?
Resposta: Uma das principais causas é o atraso no parto; se a mãe frequenta o hospital repetidamente, a falta de oxigênio pode afetar o cérebro do bebê. Em 70% dos casos, o atraso no parto é um fator determinante. Aconselho as mães a não hesitarem e buscarem assistência médica no primeiro sinal de dor.
Qual é o contato da Associação Ana Fonseca de Epilepsia?
Resposta: O telefone de contato é (69) 9272-9848. Também estamos presentes nas redes sociais: Instagram – rosaria.novais.56; Facebook – rosaria.novais.56; YouTube – @rosarianovais8905.
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